29 лютага - Міжнародны дзень рэдкіх (арфанных) захворванняў

29.02.2024

29 лютага (28 лютага - у невысакосны год) адзначаецца Дзень рэдкіх захворванняў. Дата сімвалічная: рэдкая дата - рэдкія захворванні.

Правядзенне мерапрыемства дапамагае прасоўваць работу па абароне правоў людзей з рэдкімі захворваннямі на мясцовым, нацыянальным і міжнародным узроўнях.

Рэдкімі (арфаннымі) лічацца захворванні, якія закранаюць невялікую частку насельніцтва і сустракаюцца нячаста. Сярод іх імунадэфіцыты, розныя хваробы крыві і крывятворных органаў, спінальная цягліцавая атрафія, фенілкетанурыя, мукаполіцукрыдозы, рэдкія анкалагічныя і іншыя захворванні.

Згодна з праведзенымі даследаваннямі, рэдкімі захворваннямі пакутуе 3,5%-5,9% сусветнага насельніцтва, што эквівалентна 300 мільёнам чалавек ва ўсім свеце. У цяперашні час апісана каля 7 тысяч рэдкіх захворванняў (прыроджаных, гематалагічных, анкалагічных, аутоіммунных і інш.), 72% з іх з'яўляюцца генетычнымі, амаль 1 з 5 ракавых захворванняў з'яўляецца рэдкім.

З мэтай арганізацыі аказання медыцынскай дапамогі пацыентам з арфаннымі захворваннямі Міністэрства аховы здароўя Рэспублікі Беларусь арганізавала папярэдні запіс і графік правядзення сустрэч з упаўнаважанымі асобамі грамадскіх арганізацый, якія прадстаўляюць інтарэсы пацыентаў з арфаннымі захворваннямі.

79325e32-a150-4a4c-9948-4f8a98987140 (1).png