29 февраля – Международный день редких (орфанных) заболеваний

29.02.2024

29 февраля (28 февраля – в невисокосный год) отмечается День редких заболеваний. Дата символична: редкая дата – редкие заболевания.

 

Проведение мероприятия помогает продвигать работу по защите прав людей с редкими заболеваниями на местном, национальном и международном уровнях.

 

Редкими (орфанными) считаются заболевания, которые затрагивают небольшую часть населения и встречаются нечасто. Среди них иммунодефициты, различные болезни крови и кроветворных органов, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия, мукополисахаридозы, редкие онкологические и другие заболевания.

 

Согласно проведенным исследованиям, редкими заболеваниями страдает 3,5%-5,9% мирового населения, что эквивалентно 300 миллионам человек во всем мире. В настоящее время описано около 7 тысяч редких заболеваний (врожденных, гематологических, онкологических, аутоиммунных и др.), 72 % из них являются генетическими, почти 1 из 5 раковых заболеваний является редким.

 

С целью организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями Министерство здравоохранения Республики Беларусь организовало предварительную запись и график проведения встреч с уполномоченными лицами общественных организаций, представляющими интересы пациентов с орфанными заболеваниями.